«Ради Робби. Чтобы никто больше не плакал»: Как потеря сына изменила историю медицины

Семья де Вилье, основатели The Leukemia & Lymphoma Society (LLS)

История самой влиятельной в мире организации по борьбе с онкологическими заболеваниями крови началась не в научной лаборатории, а в маленькой нью-йоркской квартире в 1949 году. Она началась с любви родителей и их нежелания мириться с безнадёжностью.

Рудольф и Антуанетта де Вилье — обеспеченная нью-йоркская семья, чьё сердце разбилось в 1944 году, когда их 16-летний сын Роберт (дома его называли Робби) умер от острого лейкоза всего за несколько недель.

Вместо того чтобы остаться наедине со своей скорбью, они создали фонд в память о сыне. Изначально это была небольшая волонтёрская группа под названием The Robert Roesler de Villiers Foundation. Их офис располагался прямо в их доме, а первыми «сотрудниками» были друзья и соседи. У них не было опыта, не было денег, но была ярость любящих родителей. Они писали письма врачам, собирали пожертвования, кричали о проблеме, о которой все молчали.

Постепенно фонд рос, и его целью стало не просто помогать отдельным семьям, а фундаментально изменить подход к лечению. Организация была переименована в The Leukemia & Lymphoma Society (LLS).

Де Вильеры верили в три ключевых столпа, которые и сегодня остаются основой работы фонда:

• Исследования: поиск новых лекарств, которые сделают рак излечимым;
• Доступ к лечению: чтобы ни один пациент не остался без помощи из-за нехватки денег;
• Адвокация: защита прав пациентов на государственном уровне.

С момента основания фонд вложил более 1,7 миллиарда долларов в исследования. Именно благодаря LLS и их поддержке стали возможны такие прорывные методы лечения, как:

• Таргетная терапия: препараты, которые бьют точно по раковым клеткам, не задевая здоровые;
• Иммунотерапия (CAR-T): когда собственные клетки иммунитета пациента обучают распознавать и уничтожать опухоль.